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    夹在有特殊需要的兄弟姐妹之间 「玻璃孩」 非常懂事却最被忽略

    示意图。Image by falco from Pixabay

    家庭若有身障孩子,父母通常把注意力放在身障子女身上,导致其他子女犹如玻璃般被视而不见的「玻璃孩」(glass child),成为原生家庭牺牲品,不过经过媒体报导,「玻璃孩」开始受到关注。

    芝加哥长大的梅普斯(Alicia Meneses Maples)有两个身障弟弟,大卫(David)罹患罕见遗传疾病、马里欧(Mario)则是自闭症,父母忙着照顾两个身障儿子,无暇关心梅普斯的成长,甚至还得充当小帮手。

    梅普斯表示:「我们对父母和兄弟姊妹的需求非常敏感,知道与父母、兄弟姐妹面临的难题相比,我们遭遇的问题或任何事情根本微不足道,所以我们很安静。」

    「玻璃孩」自小被父母忽视,成为自立自强的小大人,而且成年后积极追求成功、个性独立。此外身障家庭的子女,无论身障与否,都容易内疚。

    「兄弟姐妹支持计划」(Sibling Support Project)主任霍尔(Emily Holl)表示:「身障孩子因为自己浪费家人的时间和精力而感到内疚,但没有身障也一样内疚,因为在不懂差异性的时候,将身障视为一种生活挑战。」

    执业心理学家弗里曼(Al Freedman)有个儿子杰克(Jack),因罹患肌肉萎缩症而于2021年去世,年仅26岁,同时还有一个24岁健康女儿卡拉(Cara)。

    杰克因罹患罕见疾病,没有力气玩耍,但卡拉仍愿意配合哥哥打电脑游戏,弗里曼坦承:「卡拉的生活经常被打乱,无法受到妥善照顾,因为我们时时刻刻盯着杰克。」

    弗里曼为避免年幼的女儿过早分担照顾责任,只有当她有愿意时从旁协助,并强调:「身障家庭无论在任何地方,都有人关心坐轮椅的孩子,但并非所有人会关心站在轮椅旁的孩子并给予相同的关怀。」

    梅普斯弟弟大卫去世时,年仅5岁,当时11岁的她竟有自杀念头,却假装若无其事,她曾在TEDx演说提到:「我六、七岁时,好心的大人总是对我说,要成为爸妈的乖女儿,他们要照顾马里欧、要照顾大卫,你要尽量让爸妈高兴。」

    如今梅普斯向有线电视新闻网(CNN)表示:「如果能够回到过去,我会悄悄告诉当时的我,向那些大人们说,这不是我的事。」

    TEDx演讲历经十余年,梅普斯开始通过演讲与研讨会协助「玻璃孩」家长,她说:「也许通过分享个人经验,帮助玻璃孩的生活永远改变,是我的热情所在,令人感动也很花力气,却是我应该做的。」

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