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    多大研究网络未经患者同意收集逾61万份电子医疗纪录(图)


    大多伦多地区的一群医生在去年夏天向安省隐私专员投诉,指控多伦多大学的一个研究网络在未经患者同意或知情的前提下,收集了超过60万份电子医疗纪录。(资料图片)

    大多伦多地区的一群医生在去年夏天向安省隐私专员投诉,指控多伦多大学的一个研究网络在未经患者同意或知情的前提下,收集了超过60万份电子医疗纪录,并将获取这些医疗记录的访问权限出售或与其他研究人员或机构分享。

    安省隐私专员接投诉调查

    安省隐私专员现正就上述大规模的数据项目开展调查,但无法提供相关调查将在何时结束的时间表。

    多伦多大学上述基于实践的研究网络是一个长达10年的研究项目,缩写为UTOPIAN。根据医生向安省隐私专员提交的投诉,该项目的研究人员以开展调查研究为幌子,要求大多伦多地区的超过1,400名家庭医生提交所有的患者医疗纪录。该项目迄今已收集了超过61.3万份医疗纪录。

    尽管摘录自医疗纪录的数据已清除了身分信息,意味诸如患者的姓名和地址等直接的身分识别信息已被去除,但这些数据其后被转移至UTOPIAN数据安全避风港伺服器。进入上述庞大的数据库的访问权限被出售或与其他研究人员或第三方分享。

    根据UTOPIAN的网站,上述数据与加拿大基础保健监控网络(CPCSSN)、临床评估科学研究所(ICES)和加拿大糖尿病协会(Diabetes Canada)等机构分享。

    投诉的医生说,多大的数据项目已违反了安省的隐私法,并辜负了患者的信任。他们还称,有关这些患者的信息是如何被处理或分享的,几乎没有透明度。

    多大试图推翻上述指控,辩称该校从未出售过数据。根据该校的网站,UTOPIAN提供支持的所有项目均获得了研究伦理委员会的批准。

    不过,就在传媒向多伦多大学发出了详细的提问清单后,UTOPIAN在上周宣布,已暂停某些活动,包括收集、使用或转移数据。

    安省隐私专员克席姆(Patricia Kosseim)在发表的一份声明中说,针对该宗个案的重审工作仍在进行之中,但无法提供调查将在何时结束的时间表。多伦多大学医学院的一名发言人在向传媒发出的一份声明中说:「我们正与安省隐私专员合作,解决来源于投诉的问题。」

    声明还指出,患者的数据被储存在戒备森严的电脑设备的伺服器内,只有那些在这一安全的环境中工作、获得授权的人士才能获取。

    上述声明还说,没有发生未经授权获取数据或将数据泄漏给第三方的情况。

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