左起Tara Zier、Celine Dion 和 Lea Jabre都被诊断出患有僵人综合症。（Ctvnews图）
自加拿大歌手席琳·迪翁 (Celine Dion) 宣布她被诊断出患有僵人综合症 (SPS) 以来，已经过去了三个多月。
54岁的迪翁当时在 Instagram 上发帖称，由于 SPS，她需要取消剩余的世界巡演，这是一种罕见的神经系统疾病，无法治愈。
在视频中，Dion 解释了SPS引起的肌肉痉挛如何影响她生活的“各个方面”并阻碍她的表演能力。
僵人综合症研究基金会的创始人Tara Zier表示在接受 CTVNews.ca 采访时说：“席琳有这种疾病确实感觉太可怕了。因为我知道经历被诊断的初始阶段意味着什么，但非常感谢她的意识。”
SPS 被美国国家神经疾病和中风研究所描述为具有自身免疫性疾病“特征”的疾病。它会影响中枢神经系统，使人对噪音、触摸和情绪困扰更加敏感。
Zier 和其他 SPS 患者说，这种疾病不仅仅是肌肉僵硬；它伴随着持续的“令人虚弱的”疼痛和疲劳。
“我和很多病人谈过……他们正在受苦，这让我很沮丧，”Zier说。“我当了20年牙医。我不能再做了。而且我知道其他人有的残疾，有的卧床不起，有的坐轮椅，很多人都不能工作了；席琳唱歌有困难。”
3 月 15 日是国际 SPS 宣传日，Zier 说席琳对她的诊断持开放态度，这让人们对这种通常看不见的疾病产生了更多的同情。
视频发布几小时后，Zier 说，她的基金会（世界上唯一的SPS基金会）就收到了大量评论请求，并要求帮助解释 SPS 是什么。她还表示，一些捐款出现了“上升”。
SPS 基金会是在 Zier 自己于 2017 年诊断出该病后创建的。该基金会专注于提高认识和研究资金，以及支持其他患有 SPS 的人。
“任何发生的事情，比如她（迪翁）的宣布，都有助于支持我们的使命。我们希望能够以任何方式利用它，以便我们能够获得更好的治疗和治愈方法，”她说。
Zier 花了三年时间才被诊断出来，她说与其他 SPS 患者相比，她的时间线很快。在那三年中，她“被贴错标签、被误诊（和）治疗不善”。
确诊后，Zier发现了SPS研究很少的原因之一。
“这可能是我第三次拜访我的神经科医生（在约翰霍普金斯医院），他告诉我他们最近申请了一项拨款，以在（美国国立卫生研究院）研究僵人综合症，但他们被拒绝了拨款，因为有没有足够的研究来支持获得资助，”Zier说。“所以这完全让我大吃一惊。”
Zier 希望根据席琳迪翁的声明提高对 SPS 的认识，从而为研究提供更多资金。
患上SPS 是什么感觉
和 Zier 一样，Lea Jabre 在被诊断出患有SPS之前也经历了一段艰难的旅程。
在出现健康问题之前，贾布尔喜欢跳舞和参加派对。她喜欢电子舞曲和狂欢，但现在有了 SPS，她对噪音和光的敏感度提高了，无法享受她喜欢的东西。
36 岁的Jabre在 2017 年开始出现消化系统问题，她现在知道这与 SPS 有关。她被医生解雇为患有胃炎——胃粘膜发炎——并被告知服用抗酸药。
但严重的胃病仍然存在。
经过更多医生的预约，Jabre被诊断出患有胃轻瘫，这是一种减慢胃消化系统运动的疾病，她说这与神经系统有关。
“我一直去看医生，他们一直告诉我，‘你很恐慌，你只是有压力，你知道这符合你的诊断……这一切都在你的脑海里，你没有任何问题，’”Jabre在接受 CTVNews采访时说。
Jabre说，她必须努力争取继续接受医生的检查，因为她确信自己没有得到正确的诊断。症状转变为严重的背痛和“奇怪的疼痛”，后来她发现这是由肌肉痉挛引起的。
“SPS 有点来来去去，它不是稳定的，直到症状适当地停留下来，”贾布尔说。“我有缓解期，所以它上下波动。”
医生鼓励 Jabre 锻炼以减轻症状。到 2020 年底，她开始跑步，进行高强度锻炼，并且感觉锻炼有所帮助。
“我或多或少地控制住了，或者我是这么认为的，因为每个人都一直告诉我，我没有任何问题，”她说。
2020 年 12 月，Jabre和丈夫搬到了非洲西海岸的一个小国冈比亚。这时候，她的背又开始疼了，但她坚信疼痛会过去的。
“2021 年 1 月到 2021 年 5 月是我生命中最糟糕的几个月，因为我开始有奇怪的事情发生，”Jabre说。“我开始抽搐痉挛，我的脚会自己移动，我的手会自己颤抖，我的膝盖会自己颤抖。”
有一天，Jabre去洗手间，说她不能转身去拿卫生纸。
“这是促使我认为出了什么问题的第一个症状，”她说。
僵硬发展到 Jabre 无法给她丈夫一个拥抱的程度。
她的健身教练建议她远离锻炼， Jabre说这让事情变得更糟。从那里开始，她开始一瘸一拐，无法出门，因为他们住在二楼，她爬不了楼梯。
“它像滚雪球一样发展得很快，”贾布尔说。
“无法用言语来形容我当时的痛苦程度，”她说。“人们常说僵硬症似于抽筋。它根本不像抽筋。它比抽筋痛十亿倍，因为你的关节完全锁定，你不能移动它。”
严重的症状导致 Jabre 飞回了家人所在的黎巴嫩看医生，医生后来将她转介给神经科医生。
在向神经科医生解释了她的病史后，医生进行了检查以排除所有其他情况。Jabre 随后在约翰霍普金斯大学确诊SPS。
除了用于止痛的 CBD 油和肌肉松弛药外，对 SPS 的治疗很少。Jabre 开始静脉注射免疫球蛋白，这是一种捐献的血浆，旨在增强她的免疫系统，但她对治疗没有反应。
医生随后对她进行了血浆置换术，即改变人体血液中的血浆以去除抗体。贾布尔说，治疗让她松了一口气，但永远不会让她回到过去的生活。
“这种疾病不是短跑，而是马拉松，必须一天一天地接受它，这很难，很难。”她说。
SPS 改变了 Jabre 的生活。这迫使她与在冈比亚的丈夫分开，并放弃了一些激情。但尽管患有这种疾病，Jabre 仍保持积极态度，并用她的声音讲述自己的经历来提高人们的认识。
“我们需要参与进来，因为如果我们什么都不做，什么都不会发生。希望随着席琳·迪翁的出现，一些事情将会发生。”她说。“我相信，作为一名患者，我有责任，如果我想治愈，那么我需要为之努力。”
（言西早 图 CTVnews）
https://www.ctvnews.ca/health/how-celine-dion-s-diagnosis-changed-understanding-of-living-with-stiff-person-syndrome-1.6312737
