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    重症病房外,一个12岁女孩的父亲在等待

    主治医师郭燕记得,孟洁刚来的时候,心肌大面积炎症,“动脉压波形是一条直线,心脏基本上不跳了。”根据临床症状结合前期发病情况,不排除与新冠病毒感染的相关性。

    8天的抢救后,1月10日,12岁的孟洁转出ICU进入普通病房。澎湃新闻记者 柳婧文 陈媛媛 视频编辑 吴佳颖(04:54)

    “才12岁,我的女儿。”这是孟振见到我的第一句话,这位父亲难以接受自己的孩子住进了ICU。

    1月2日,他的女儿孟洁出现暴发性心肌炎,从平舆县人民医院紧急转入郑州大学第二附属医院重症病房。

    郑州大学第二附属医院主治医师郭燕记得,孟洁刚来的时候,心肌大面积炎症,“动脉压波形是一条直线,心脏基本上不跳了。”郭燕告诉澎湃新闻,根据临床症状结合前期发病情况,不排除与新冠病毒感染的相关性。

    一切来得猝不及防。孟振今年38岁,在东莞打零工,他回忆,2022年12月26日,在老家驻马店市平舆县西洋店乡的女儿出现发烧、咳嗽的症状,在村诊所挂了两天盐水,状态转好。跨年夜那天,他特意从东莞回来陪女儿,零点父女俩拍了三张照,女儿很开心。但第二天,女儿“心跳不对”,他把女儿送到平舆县医院挂盐水,到凌晨一点半,女儿突然呼吸困难,心率下降到一分钟最低20多次,连夜开始了抢救。六个小时后,她只能依靠ECMO(体外膜肺氧合),维持心脏功能。

    “心天天悬着”,自从女儿被送进重症病房后,孟振再也没见过,因为担心错过医生的消息,他特意睡在距离谈话间大约两米的楼梯间。

    在病房外等待的日子焦灼又漫长。我们坐在楼梯间说话,偶尔传来医生呼叫家属的声音,孟振立刻侧耳警觉,分辨走廊里的谈话声。

    1月6日早上9点,医生告诉他,孟洁的心脏功能指标符合条件,可以撤掉ECMO,他稍微松了一口气。但下午6时许,孟洁因为安装ECMO出现并发症,需要做动脉取栓手术,再一次被送进手术室。

    手术室外极为沉寂,孟振坐在长椅上,两手交叉,大拇指不断摩挲。他时不时抬起头,盯着手术室的门。“心都(被)揪起来了”,白色的口罩背后,他的整张脸像燃烧的碳一样红。

    孟洁在重症病房42床。本文图片除特殊标注外,均为澎湃新闻记者 陈媛媛 摄

    “暴发性心肌炎多发生在年轻、健壮的人身上”,刘小军是郑州大学第二附属医院重症医学科主任医师,他向澎湃新闻介绍,任何一次病毒的感染,刚开始的临床表现是肺部感染,同时会侵犯心脏。“平时感冒也会造成心肌炎,它的发生率很高,99%的病例在不知不觉中出现了心肌炎的表现,只是我们不知道,但发生暴发性心肌炎的比例不到1%。”

    他认为,年轻人感染新冠病毒和出现暴发性心肌炎之间没有直接关系,“就是一个偶发事件,目前我们没有看到有规律可循。”

    刘小军称,2022年12月7日放开至今,郑州大学第二附属医院重症病房接诊过4例暴发性心肌炎患者,病情皆出现在感染新冠之后,年龄最大为35岁,最小为4岁。

    “当体内病毒的能量和数量集聚到一定程度之后,就会出现瀑布效应,它会引起人体自身免疫功能的减弱或丧失,出现多器官的衰竭”,刘小军进一步解释,“新冠病毒感染产生炎症风暴、导致重症的情况,不只有重症肺炎,还有暴发性心肌炎、坏死性脑炎,到中晚期以后还会出现肾脏功能损害。”

    郭燕表示,暴发性心肌炎发病前一周甚至两周,多有上呼吸道感染病史,“个体的临床表现差异比较大”,刚开始只是乏力、胸闷,之后,病情会发生“断崖式”的变化。

    “一般在发病48到72小时,心肌水肿坏死的表现是很明显的,但这个疾病的炎症是急性可逆的”,郭燕说,治疗方式一般为ECMO辅助进行生命支持,再加药物治疗,患者生存率有40%到50%;没有辅助的话,死亡率为90%。

    1月10日,郭燕告诉记者,目前孟洁已拔除气管插管,意识清楚,心肌指标较前好转。

    这天傍晚,孟洁转出了ICU,转入了耳鼻喉科病区改建的普通病房。孟振缓了一口气,开始能睡着觉了,但女儿治疗的费用仍压在他的心头。(编者注:1月12日,孟振向我们表示,愿意在报道中使用自己和女儿的真名、照片,希望真实报道孩子的病情。)

    夜里,重症病房外的过道里躺满了等待的家属。

    【以下是孟振的自述】

    “我打开门,她好开心,

    很惊喜的样子”

    孩子12岁,刚上初一。平时,我叫孩子“妞妞”多一点,我们河南这边都这么叫,是宝贝女儿的意思。

    我平时在东莞打零工,孩子跟着奶奶在老家农村。2022年12月28日晚上,我下班打电话给我妈妈,问问小孩子的情况。我妈跟我说,我女儿好像有点阳性了,前两天发烧38.9摄氏度,有点咳嗽,在村里的诊所挂了两天水好了。老人感觉她能吃饭干啥的,我就放心了。

    她是我们家最后一个阳。我儿子还有我妈妈,他们早就阳了。听我妈说,我们村好多人感冒发烧,那些诊所进不去,人在里面坐不下来,都在外面打点滴。

    我儿子感染后好好的,我妈妈也好好的。放开的时候,我也没有担心,我身边年轻人都没事,我咳嗽一两天,连药都没吃过。女儿也打了疫苗,不打学校不让上。

    她(女儿)哥哥有微信,我说你拿着电话给你妹妹视频,让我看一下她好不好?视频里她说“我好得很”。我感觉她状态很好,一直在说,我在打游戏,不要理我,天天打电话,烦死人了。那时候,我就感觉小孩很活泼。

    我女儿很像男孩子,性格大大咧咧。我们村比她小一点的男孩都跟她玩,女孩子没人跟她玩。她像大姐大一样。

    去年我在外边赚不到钱,天天搁外边也没意思了,就想早一点回来看看小孩,元旦春节一起过。跨年寓意一年比一年好,新年第一天我要给她过。

    回家前一晚,我睡不着,很激动。2022年12月31日那天,本来准备凌晨5点起来,结果我3点多就起来收拾,3点半已经差不多到广州了,我父亲在广州收废品,我接着他,直接开车回来。

    每年回家,我最起码提前十天半个月做打算。我打电话问她(妞妞)喜欢吃什么,她说想吃开心果、碧根果,比较贵一点的(笑)。我说这个好贵,她说好吃(笑)。

    我有空就去超市一点一点地买,她从小喜欢吃的那些,我都一一给她买上了,像薯片、果冻、葡萄干、坚果之类的。我们家农村的,根本买不到这些东西。果冻(买的)都是徐福记,比较名牌一点。平常我自己能吃饱就行。

    那段时间很开心,生意不好无所谓,回来要紧。

    晚上11点半,我们到家了,她不知道我回来的具体时间,我直接拿了她喜欢吃的,她在被窝里睡觉,我打开门,她好开心,很惊喜的样子,“爸爸,回来了!”

    我和她的照片很少,所以我想弥补一下,我一看快12点了,我说来跟爸爸照张相,拍了三张,她很开心。没想到第二天就这样了,十几岁的小孩,平时很健康,谁能想得到。

    1月1日12点06分,孟振和女儿拍了跨年照。受访者供图

    “直接开始抢救,我吓得不得了”

    1月1日中午,她没吃饭,到下午还不吃,我妈去看,发现有点发烧,不得劲的样子,我妈带她去乡村的诊所量一下体温,有点发烧、咳嗽,有些虚弱。医生给她测了心跳,说好像跳动有点不对,你带她去县医院检查一下。当时我就害怕了,立马带她去县城了。

    到了县医院急诊,挂了几支水之后,我给她买了云吞、排骨汤,她也吃了,但是吃得不多。夜里1点半左右,她挂着水,全部吐出来了,四肢无力,呼吸有点困难,心率下降到一分钟最低20多次,医生说是“暴发性心肌炎”。

    当时,县医院的医生赶紧把孩子送到ICU,主治医生和院长连夜过来,直接开始抢救,我吓得不得了。抢救多久我不知道,当时我都蒙了,孩子在里面抢救,我在过道里,没有椅子,就坐在地上,一直看着那个门。

    抢救完,医生和我说,现在孩子慢慢有了生命的迹象,只有让郑州的专家来我们县城上ECMO,才是救你女儿唯一的希望,在我们县城没有ECMO,市区都没有。如果你想进一步治疗,我们可以给你联系郑州的大医院。如果不需要的话,在我们县城无能为力。

    我说需要,那时候没有钱,我第一反应是这样(说)。医生之前说了费用,第一天交10万定金。半夜两点多,县医院医生联系了郑州的医院,他们带着设备过来。

    签字上ECMO的时候,医生说你的小孩可不可以撑得到(ECMO到的时候),是个未知数。ECMO过来之后,小孩能不能撑到郑州,这也是个未知数。我说那都是事后的事,这些事情我们先做了再说。

    妞妞在抢救室里面等,医生在看她的心率。那几个小时,我坐在墙角,一直在等,很紧张,脑袋空白,没想那么多,只想她好好的。

    一直坐到凌晨4点多,我感觉自己一个人消化不了,我也没有那么多钱,一个普通老百姓。我赶紧给我妈妈打电话,让她筹钱。当天夜里筹了7万多,不管多少,反正带过来。

    我在走廊坐了一夜。早上7点多,ECMO到了。没想到我小孩还可以,撑到来的时候(含泪笑)。

    郑州的医生直接推着设备进抢救室,给我女儿上ECMO。在外面等的时候,我感觉时间很漫长,想起医生之前说上ECMO有很大的风险,如果上的过程中,小孩子出现心脏骤停,只有撤机,没办法。

    两个小时后,孩子推出来了,我很害怕,没想到这么粗、这么圆的管子插在小孩子身上。那时,她已经没意识了,我叫她也没有反应。

    救护车从县城开到郑州,又用了三个小时多一点。我晕血,也害怕,坐在120车上,女儿浑身插满管子,我都不敢看。一路上,我昏昏沉沉,不敢相信有这种事情。我迷迷糊糊地感觉到我还在家里睡觉,小孩子还是好好的。

    “我一直在想办法,

    反正借不到也要借”

    到了郑州,我才慢慢反应过来。1月2日下午1点多,女儿下了救护车,之后我一直都没看到过。

    我一直在这(重症病房外的楼梯间)睡着。本来我睡外面的过道里,一出来,我的东西被弄走了,我好不容易找到这个地方。反正不能离开她(孩子)几米的范围。

    这些垫子枕头,是我在医院门口小超市买的,垫子20元,枕头18块,被子80多块。

    孟振睡在距离谈话间大约两米的楼梯间过道,一直不敢离开。(右下角为孟振的睡垫)

    我在这睡,第二天来的凌晨,有一家有人走了,医生说心脏不行了,停止跳动了,四五个人搁这楼梯口哭了半夜。我迷迷糊糊的,也不敢看这种情景。这里每天都有这些事情。

    这边(郑州大学附属第二医院)基本上都是县城跑过来的,说实话,没有一定积蓄的人,不会到这边重症救治,只能在县城等死。要是有一定的积蓄,倾家荡产、砸锅卖铁也要救对吧?

    待在谈话间门口,我都害怕别人叫我,直接叫我(名字),都吓得不得了。

    第一天进来的时候,医生建议我们去外面药店、网上或者其他渠道购买免疫球蛋白(注:静注人免疫球蛋白),说是对小孩子免疫有好处,一天要8支,最好前面三五天每天都用。

    我刚来的时候,有人和我说有渠道买药,不知道他们是药贩子还是谁。我肯定不相信他们。

    我跑了医院附近的十几家药店,都没有,比较着急,开始全国到处找,打电话各种咨询。我姐姐在广州那边,她人缘挺好的,找了好久。一开始买错了,从广州医院买了两支注射的免疫球蛋白,1.5克,400块一支。还买了两支2.5克的,1500块一支。1月4日早上拿给医生,医生说1.5克量太少了,尽量不要用。现在那两支还放着。

    当天晚上,我姐姐又找潮州的朋友,弄了8支上海产的免疫球蛋白,花了14400元,空运特急送过来了。1月6日,我老婆的弟弟从商丘买了8支,自己开车去拿的货,1500元一支,花了12000元,第二天早上医生查完房就给她用了。总共18支,反正都给我小孩用上了。

    重症病房外,这些药家属基本上都是在外面买,靠朋友。有些高价一支2000多元,我买的还是很便宜的。

    孟振托关系为孩子买了18支静注人免疫球蛋白,总共花费了29400元。

    药都是先付钱再拿货,我姐姐目前花了好几万了,弟弟那边是我老婆给。我主要负责小孩子正常看病的费用,不连这个药,大概花了十六七万了,我的信用卡、花呗都用上了。

    我现在还剩微信里面1000多块钱。明天不知道还会怎样。我有看到新冠治疗(纳入)医保报销的新闻,但是也不知道孩子这样算不算。这几天我一直在想办法,反正借不到也要借。

    “从县城转过来,

    同意书签了十几二十次了”

    1月6日早上查完房,大概9点左右,医生叫我,我立马起来进去了。医生说可以撤ECMO,各项指标都符合条件。我很开心。她自从进来之后,我心天天悬着。特别是刚进来的时候,我都没有睡觉。下了ECMO,放松了一会儿。

    早上,医生又和说我小孩贫血,提醒我如果有献血证,输血可能会便宜点。献血的地方离这边不到三公里,我马上坐出租车去了。抽血的机器一摇一摇的,我晕血,不敢看,抽的时候,我就一直看着上面,最后献了200毫升。

    上午去献血的时候,是很开心的。但下午两点,医生说,小孩子恢复得还可以,但血栓堵在大腿上,需要做手术取出来;如果不做的话,这条腿都没用,几乎瘫痪了。听医生说这些话,我整个人心提到嗓子眼上了。我说必须要做。我要救小孩子,我不可能让她残废对吧?做手术要2万多块钱,我马上签字了。

    做这个手术,我签了4次家属同意书。医生说要签就签,尽量给她治,越快越好。因为她血管堵得时间越长,对她这条腿越不利。(同意书)从县城转过来都签了大概十几二十次了,我都不记得了。我很紧张,每次签字的时候,我想着尽量让我女儿得到最好的治疗,尽量好起来。具体的我也不懂。

    17点39分,孩子又一次被推进了手术室。在手术室外面等的时候,我的心都(被)揪起来了,手心出汗。我虽然没说话,但心里不安静,一直在想这么小的孩子,现在腿上划了那么大一个口子。

    大概7点左右,医生拿着取出来的血栓出来了,我看到医生的口罩上面都有血,可能是划伤口的时候,喷到脸上,我看着都好紧张,还好医生说手术很顺利。

    又过了一个小时,孩子从手术室被推出来,我看小孩子眼角都有眼泪,可能有点痛。

    把孩子送回重症病房,我的心就放下一半,还有一半继续等着,(祈求)医生半夜别再叫我了。

    1月6日晚上8时许,女儿做完动脉取栓手术,孟振陪同回重症病房。

    这里几十个床位,要是叫到你,没有听到就麻烦了。医生叫别人,我也会仔细听,怕错过一些重要的事情。那个门(谈话间)是生死大门,喊重症的人基本上都没有什么好消息,特别是晚上。

    我肯定时刻盯着她,今天(1月7日)我就在这(楼梯间),门也不能关,那边(病房)一喊,我直接过去。我今晚就吃献血发的饼干、牛奶,如果有可能,我就不睡觉了。

    孟振献血,赠送了面包牛奶。

    “再不喝点酒,

    我感觉心里都承受不了了”

    这几天是我这辈子最难的时候。

    刚才(1月8日傍晚)下去喝了一瓶啤酒,要是再不喝点酒,我感觉心里都承受不了了。

    我今年38岁。家里没钱,初一还没读完,15岁就来广东,进厂打工了,一直在东莞和深圳这两个城市。2020年,我第一次创业,花了五六万块,投资了一个休闲娱乐场所。

    那一年年前买了车,贷款买的,二十万分期付了一半。没想到发生了疫情,投资的店倒闭了,车贷也还不上。

    创业失败之后,我回厂里打工。我在东莞住一个单间,170元一个月,放张床就没位置了。

    疫情这三年,干点零活,比如说给人家装修,或者给人家干小工。公司不招人,活少,价钱又低。之前一天最起码三四百,现在一天两百多块钱。有时十天半个月没活。没活咋办?在家里休息睡觉。

    我没准备做正式工,家里种了十几亩地,闲暇的时候,我回来收拾庄稼,收完又出去打工。之前几年,我忙就不回来种田了,我爸爸在家。这两年必须回来,我爸爸年龄大了,一袋子小麦100多斤,弄不动。

    每年六一儿童节,我回来给小孩子过节,带她赶集,买喜欢的吃的,正好那个时候收小麦了,还有10月我会回来收花生、玉米、大豆。这些农作物到镇上集市卖,除去化肥、农药、油、种子的钱,一年大概挣一万。

    这两年5月,孟振会回老家收割小麦。 受访者供图

    两个小孩都在老家出生。生女儿的时候,她妈妈阑尾炎,孩子缺氧,不足月就把她剖出来了,在保温箱里放了差不多20天。从保温箱里出来,孩子有黄疸,在家里晒了一个多月太阳才好。

    当时,怕养不活女儿。我儿子很好养,跟喂猪一样,吃什么都不用管。后来我出去打工,把妞妞带到广州那边,养到两三岁,养得白白胖胖的。她会走路,自己能吃东西,好养活了,就带回老家给奶奶带,我们要努力出去赚钱。两个小孩都这样,像小鸡崽一样。

    作为农村人,只能出去打工。缺席她的童年,我没办法。当时在工厂,每天从早到晚都在干活,一放下工作,我就没有钱,以后给她更好的规划。

    后来妞妞没什么需要担心的地方了,吃得那么壮,跟牛一样。她吃东西,从来不挑食,吃很多,身体也很好。去年回来收小麦的时候,100斤的袋子她自己都抱得起来。脸上的肉真的是好多的,比我的肉还多了(笑),比她哥哥还有劲,哥哥瘦得跟竹竿一样。

    出了这种事情,怨我自己不会好好照顾。

    “只要她平平安安长大就好了”

    我不好意思跟你们讲。其实,我和孩子妈妈分开三四年了,两个小孩都跟我。她(孩子妈妈)每年回来带小孩去她那里。她从广东出发,1月2日晚上六七点下了飞机,直接拉着箱子到医院。她这样对小孩,我挺感激她的。

    我一年回来看妞妞两三次。2020年过年的时候,我在家里,我们拍的照片,下好大雪,她还跟着我,她很粘着我。2022年,她大一点了,来了例假,就分开睡了,之前都是一起睡的。我感觉女孩子身体上有变化,不能(方便)跟父亲说。

    现在,我满脑子想的都是她出生到现在的事情,好像所有的记忆都很深刻。去年11月14日晚上,她要买什么东西,我给买了,她发语音说,“谢谢爸爸”,我很开心,感觉声音很好听,特意收藏了起来。因为她很少谢谢我,我给她买东西都好像理所当然,但是那天她就说谢谢爸爸。

    我没多大开销,也就是小孩的教育,都送到了县城读初中。但两个孩子的成绩都不好。儿子今年17岁,上到初一辍学了,一年前去新疆学一点手艺。2022年,新疆疫情也很严重,差不多半年没有上班,小孩子没有收入,基本上都是我给他打钱。12月,他看放开了,说要回家,买火车票买不到,最后我这边转钱,他买了飞机票。不过,他还可以,十几岁从新疆一个人回来,我想都不敢想,我十几岁还在家里都不敢出门(笑)。

    我希望他们到时候比我有出息。

    2022年,妞妞天天在上网课,我没有在家,具体的我没关心,一直认为她在好好上学。我现在对小孩期望不高,只要她平平安安长大就好了,开心就好。

    孩子平时也会说想我,在外面漂了这么多年,我想过回老家,但是没能力在老家买房。

    我儿子给我打了电话,说要过来,我怕医院里有什么危险,说你不要来,等你妹妹过几天转到普通病房了再过来,他非要来,不让来很生气。

    我爸妈1月4日送被子来,问了主治医生孩子的情况,弄完我就让他们回去了。毕竟那么远,年纪又那么大,让他们操心不行。1月7日的手术,我没有告诉他们。我妈高血压,万一有点什么事情,我是照顾小的,还是照顾老的?你给她说好的,过几天恢复好,年前我们就回家了。

    我现在(1月10日早上)回老家了,准备把车卖了,家里亲戚朋友该借的都借了,确实没有钱了,小孩后期治病还要用钱。(注:据“水滴筹”平台显示,截至1月12日发稿前,孟振为女儿筹到29714元。)

    孟振在救助平台上为女儿筹款。

    我还是放松不了,本来昨天(1月9日)医生说,孩子恢复得很好,但今天(1月10日)上午,医生说孩子的心脏受损得比较严重,心脏变大,跳动非常快,我又紧张了。

    但还好,她开始吃饭了,中午她妈妈给煮了碗面条送进去,我给买的苹果、香蕉、橘子,还有草莓。我也不是经常在家,不知道她喜欢吃什么,就一样买一点。她要是吃的话,明天我就多给她买一点。

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