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    赴美国求生 我用了3000天战胜罕见病癌症

    一个被医生判定活不过两年的肾上腺皮质癌病人,熬过十年后,会有一种被幸运之神宠爱的感觉,会获得一点力量,一点尊严感。

    最近,前媒体主编、作家师永刚的非虚构新书《无国界病人》出版,记录了他治疗癌症的3000天。十年间他跨越中美,经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验,有八年是在从未间断的治疗中度过的。如今,他有三年半没接受过任何治疗了,只要治疗结束五年,肿瘤没有复发,就将达到医学上的临床治愈。

    在谈话里,他仍会谈到害怕、焦虑,谈到自己的治疗过程,称自己已学会逃避苦难记忆,也不避讳谈到死,他感到,“每个人活着就是一个奇迹,这个不是必然的结果,而是一个偶然的结果,这偶然是多么强大的存在。”

    以下是师永刚的自述:

    人很奇妙,人对记忆的控制筛选都有一个有意思的开关,很多人记不住苦难,只能记住苦难里那些温馨美好的瞬间。我在这本书里屏蔽了苦难,那些特别苦的东西我觉得没存在过吧,或者是另外一个人在平行时空里的遭遇。

    我是通过MD安德森的电子医疗系统里记录的病历,一点点回忆起这个过程的,写作有时也会感到害怕,因为不断在写反转,从来没有好过的时候。总以为好了,突然发现再次跌入谷底,爬到半山岭,一阵狂风暴雨又把我推下来,连续五六次。我写的时候都有点儿厌倦,有时想要不要把它省略掉一两次。

    2012年夏秋之交,我拿到一份彩超报告:右肾上腺区巨大结节,包膜完整,性质需CT进一步确认。周六的天空一下子变得昏暗,体检中心旁边的雍和宫里响起钟鼓声,它们几乎击穿了我。

    接下来的周一,我在北京一家三甲医院确诊了肿瘤。在医生“中国式的与病人谈话的方式”之后,我在网上用关键词查到了这个病的名称:肾上腺皮质癌。这是一种非常罕见的肿瘤,年发病率为百万分之一。美国一年确诊大约二百人,中国差不多两千人左右。患者很少活过五年,大部分人在发病后的第一年就去世了。

    我这个从来没有在赌场上赢过的家伙,竟然中了这么一个一百万人中才会有一个的“大奖”。医生告知我的太太肿瘤已是晚期,手术后可能会延长一定的生存期。那时,我的孩子还不到一岁。

    难过而又悲愤。

    周末,回到办公室,我给同事们写了一封告别信。又将散落一地的报刊收拾干净,像打扫干净自己在这里的所有人生。我做了十三年的主编,一度以为这个办公室里生产的杂志就是我的一切。这个房间里留着我掉落的头发,一个中年男人孤独奋斗的最后背影。

    ■ 正在写作《无国界病人》的我。

    年底,我在协和医院做了手术,医生从我身上取出一个重达一斤六两的结节。躺在ICU的病床上,我感到无力无助,那是我最狼狈、最接近死亡、最没有尊严的时刻。回到普通病房后,医生告诉我,肿瘤没有扩散,但应当是原发肿瘤T分期的第四期。我自己很清楚是晚期。

    很多人都不知道肾上腺是什么,其实它就是你的压力阀门,很多人感到特别累,没劲,各种各样的甚至自杀的念头都有,就是这个器官在调节。它是人体的激素生产器官。荷尔蒙的来源。

    我把眼睛闭上,想起也许在癌症来临之前,身体已经给了我N次提醒,但我一次次错过。比如,之前两年我就明显感觉自己体力下降、头昏眼花、疲惫不堪;有一段时间饭量减少、腹部胀疼;春节时突感不适、异常疲劳。

    三个月后,我到协和医院复查,医生告诉我:“你的双肺、L4椎体与左腰大肌、肝部分别有发散性转移。”他的话把我推向了深渊。我有点儿蒙,下意识地问下一步怎么办,医生认为当务之急是先做化疗,同时又告诉我,肾上腺皮质癌目前只有一种药物被批准,这种药叫米托坦。

    我查询到,它可能是术后最可能起效的一款药,而化疗则靠后。我决定暂时不做化疗,选择米托坦治疗。

    另一位医生说了一句类似真理的话:“药在哪里,命就在哪里。”

    我在北京跑了七八个类似的药店,结果都是没有听说过。一个瑞士朋友告诉我需要瑞士医生开处方才能拿到药,100片剂的一瓶药报价一万欧元,这几乎是一个天价。在美国加拿大也需要八千多美元。

    肿瘤药物如此昂贵,我能坚持几年?

    “罕见病”也称为“孤儿病”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药”。米托坦(DDD),中文名叫滴滴滴,号称老鼠药,因为跟滴滴涕(DDT)的名字相似。该药在美国是以“孤儿药”的身份被批准的,国内至今没有进口,但是中国有好几万像我这样的癌症病人。后来我了解到进口这个药要在国内重新进行二次药物的临床实验,成本很高,花几千万,就几万人用,成本都收不回来。全球现有六百余种罕见病治疗药物,仅有30%的药物进入中国市场,其中少数药物在2021年后进入医保。中国两千万罕见病群体该怎么办呢?

    许多人都是在无路可走之后,自己制作药。一个患癌多年的病友,名叫‘憨豆精神’,写了一个如何在家自制药品的指南,非常有名,义务指导许多买不起药的人自制药品。这些帖子指导家庭制药者在网上及其他地方购买原料。国内数十个供应商都会提供免费试用装,并且承诺快速交货。这里面甚至会有大的合资药厂参与其中。他手艺好,心细,他母亲刚开始吃了他做的药,除了头有些晕外,还不错。后来他的名声在圈子里传开,好多病人就请他造药,每份给他三十元钱的加工费,每个月刚好够他给自己的母亲购原料的钱。但后来,他有次可能把成分弄错了,一个病人吃了他造的药死了。人家打上门,还报了警。他人现在在牢里关着,他的母亲没了他造的药,也走了。

    我没有机会找他制药,但正规市场上买不到米托坦,我只能转向地下市场。几经周折,我通过一位在大型跨国药企工作的大区经理朋友,找到一位神秘“药代”,花八千元买了两盒无从判断真假的米托坦。

    同事又帮我从美国带回一盒米托坦,并建议:“美国的医院非常先进,你为什么不去那儿让他们看看呢?这些地下药代有的真不能信,万一他们给你假药怎么办?”

    此时,癌细胞已在我的全身转移,医生预测,我可能只有几个月的生命。如果去美国,也许还有万分之一的希望。即使遇到最坏的结果,重要的是,我曾经努力过,挣扎过。

    对生的渴望让我看到了“隧道尽头的那一点光”,我决定去美国医院冒险。

    神奇的网络给了我意外惊喜,我找到了美国MD安德森癌症中心。据《纽约时报》一篇文章介绍,至少有一千名中国癌症病人到此治疗。这家把消除癌症当成自己使命的医院,让我看到最后的希望。

    晚上,太太和孩子睡了之后,我把自己的存折、银行卡全部拿出来,盘点自己的收入是否足够支撑我去美国治病。孩子才一岁,房子还有月供。一旦决定花掉这笔钱,我不知道对我的家庭、我的孩子来说,到底意味着什么?肿瘤治疗很像压一次宝,我不能人没了,留下一大笔债。

    一个中年人的人生,二十年的奋斗,可能遇上一场大病就土崩瓦解了。

    第二天一早,我跟太太商量想把深圳的房子卖了。这是我工作后的第一套房子,价值差不多五百多万,如果没有生病,也许我们算得上一个中产家庭。这房子竟然无意间,成为我赴美治病的一个保障。

    2013年4月28日,飞机降落在美国休斯顿机场。此前太太向单位请了假,我们把一岁半的孩子交给了妹妹。

    在休斯顿华人慈善机构光盐社的帮助下,我住进中国癌症病人在此聚集的小区IMT。这里住着三十多位在MD安德森癌症中心看病的中国病人及家属,被称为休斯顿的“中国癌症病人村”。

    休斯敦中国癌症村里的病友们在光盐社义工的组织下,举办节日派对。

    在安德森癌症中心,医生列出五种方案,比如进行手术切除或者放疗、药物优化治疗、对病理切片进行突变的检测,还有一些临床新药的实验等等。

    在国内时我曾遇到过一个尴尬问题,手术完成后,我似乎没有主治大夫了,所有医生都认为自己的工作已经完成。所有科室的治疗,都需要自己去挂号找医生,缺少一个院内的医生协调与转诊机制。

    MD安德森癌症中心实行首诊医生负责制,解决了我的这个问题。首诊负责制是指第一位接诊医师对其所接诊患者,特别是对危、急、重患者的检查、诊断、治疗、会诊、转诊、转科、转院、病情告知等医疗工作负责到底的制度。

    美国医生对待病人的态度也让我有了不同的体会。我的首诊主治医生哈勃,说的每一句话似乎都在给我希望。当问他“我可以活多久”这个癌症病人永恒的问题时,他说:“在你之前,我刚见过一个病人,他从加州过来,吃了十二个月的米托坦,现在仍在服用并定期复查。见完你之后,我还要去见第三个病人,他现在已经随访第五年了。你说,这个病治愈的可能性有多大?”

    2022年5月10日,在见诊后,与我的主治医生哈勃(MOUHAMMED AHABRA, MD)教授合影。他是我的首诊医生,我在他这儿治疗已有8年时间。

    我很感激他没有说出那句你只能活半年或者几个月的判决。两年后,我才知道,他说的是近年来仅有的治疗效果较好的部分病例,事实上最短的一例只坚持了三个月。

    但抗癌不是一朝一夕之事。

    治疗的副作用令我措手不及。我经常昏沉沉地躺在床上,害怕听到任何声音。不想说话,不能吃饭,眼睛睁不开,世界仿佛突然把我拉黑了。我让太太把手机、平板电脑全部关闭,我甚至开始讨厌楼下那个日夜轰鸣的空调机,它那大马力的轰鸣声几乎让我觉得像一只被追着的野狗。我怕光、怕声音、怕说话,甚至怕关心。我没有力气说话,没有力气看一眼那些食品,尽管已三日无进食。

    2014年,在MD安德森癌症中心进行的大剂量化疗。

    有一次输完血,已是凌晨三点。护士说,你可以离开了。窗外狂风大作,暴雨击打着窗户,发出闷鼓声似的回响。我们与护士商量晚上能否在这儿休息,等待早晨雨停了再离开。

    护士毫不客气,按规定,你不可以住在这儿。晚上医院要对病房进行深度清洁,这里不是住院的病房。不过她答应,可以帮我们叫一辆车。我们走出病房。医院里空无一人,我似乎是最后一个离开医院的病人。苦等差不多半小时,才等到一辆出租车。大风把车子吹得一晃一晃,我在下车时,腿软身疲,一阵风雨扑来,跌倒在水里,浑身湿透。这是我人生中最低落的时刻。那一瞬间,我甚至想,就这样倒下去吧,不用再起来了。太太慌乱地扶起我,我们全身都淋湿了。走进家里,瘫软在地。天亮后,太太发现,她的手机与装银行卡的一个小包,不知丢在哪里了。朋友早晨用微信发来一句话:癌症治疗带来的痛苦和艰辛,只有癌症病人自己才能真正深刻地体会到,旁观者不能完全体会。很多时候,一个癌症病人即使只是活着,就已经很艰难了。这句话点中了我的泪穴。

    2019年五月,与临床试验组的AUNG NAING,MD,在做完两年35次免疫临床试验后,一起合影。我在他的临床试验组共呆了四年多。其间历经了两个免疫临床试验。

    副作用把身体想不到的器官,比如牙齿、胆、脊柱都倒腾一遍,怎么挨过来的,其实我很多细节都忘了,如果有的话对我来说就是强大的精神催眠,我会不把这个事情当成苦难,而当成要解决的问题。比如说我脊柱疼,我就要找到一个很好的神经外科的医生,他来给我治疗,治好了,不就没有这个问题了。

    癌症病人都有CT焦虑症,意思就是每次做CT的时候大家都会特别焦虑,因为结果好坏决定下一步的治疗方向,它是一个判决。刚开始我会焦虑一个月,也很难受。我觉得这样下去不行,然后我就跟自己商量,将焦虑减少到两周,后来又减少到一周。

    这一周为了打发焦虑,我会系统地研究一下,有没有关于肾上腺皮质癌的最新治疗方法。我通过google找到所有最新论文,用两三天查看,记下最新解决方案,这个不一定用得上,但是一定要找到,这也是给自己心理安慰的一个方式:就是你看我还有办法,还有治疗方案,还有药。

    还有就是在做CT的时候祷告,祈祷想要的那个结果,起码跟自己达成一个和解。健康人不一定理解我这种抽离出来和自己对话的方式,但最后我只能这样,只有自己催眠自己才可以,这是一种打发焦虑的方式。遇到困难就想办法,一次一次的,走过去以后别回头看,不能总结,一总结事就大了。

    我是很脆弱的一个人,在每一个转折点上都是很绝望的。我比较敏感、焦虑。我在这边治疗10年了,在安德森有七八个医生。他们也都觉得我特别焦虑,,称我为“焦虑先生”。那种无常感非常强烈,因为不是人力可以改变的,这跟钱没有关系,跟什么都没有关系,就是每天在绝望里打滚,真不知道该怎么办。我从来不相信视死如归,那是在绝望焦虑、最后没办法的时候,大家只能迎接这个结果。

    我写完书,发现经历这么多事也是挺吓人的,每个人活着就是一个奇迹。这个不是必然的结果,而是一个偶然的结果,这偶然是多么强大的存在。

    80%-90%癌症病人家属,在陪同家人过程看病的过程中,都会产生程度不同精神疾病。癌症村里有好几个家属患有抑郁。一个飞行员,他太太陪他来,他病没有看好,太太却抑郁了,他又回去陪她看病。还有一个病人的家属,不能来医院,一来医院就精神不好,在国内一上麻将桌,就活力四射,可能有人没办法理解,但很多事情就是这样发生的。

    癌症病人家属是压力最大的人,他们照顾你,还要承受你情绪黑暗的那部分。现在我能够坦然讲话是因为治疗处于稳定状态,我有时候也会焦虑,也会忽略家人的感受。这个世界没谁欠你的,没有什么必须的,没有什么一定要这样。

    我这些年看到母亲或者父亲生病以后,义无反顾放弃工作来照顾的全是女儿,甚至带着孩子过来陪自己父亲。儿子们呢,他可能都不出现,或者出现一下就迅速走了,找一堆借口,也有孝顺的,太少了。女儿们为父母付出很多,但有时也会产生一种被剥夺感。

    一个编剧跟我倾诉她妈妈对她非常不好,因为她妈妈的癌症,她已经四年了没工作。妈妈要挟她,每天对她不满意,言语刻薄,同时要求她带着自己南征北战去看病。两个人都陷入黑暗状态。我告诉她,你不要被你母亲要挟,你也不要要挟你母亲,你尽你的力量就可以了,至于治疗,尽人事,听天命。你在照顾母亲的同时,也要学会保护自己,让自己在妈妈治好以后,或者不治好以后,都还能保证自己不是一个病人,能正常回归社会。

    我希望很多病人不要要挟你的家人,包括你的母亲,或者是妻子、孩子,当然他们应该全力以赴,但不是必须要这样。

    这本书是写给癌症病人和家属的。中国2020年有457万新发癌症病人,死亡300多万人,这个数字是国家癌症中心发布的。全球死亡率和发病率最高的国家就是中国,几乎每个人身边都有一个癌症病人。

    我不愿意大家称我是“癌症病人”。癌症是一个特殊的词,是需要小声说出来的一种疾病,它跟死亡是最接近的。很多人一听说癌症就色变,因为它给很多人一种感觉,你得了这个病,很多词都是跟它相连的,不治之症,倾家荡产,家破人亡。生命是一个快速坠落的过程。周围人都会目击一遍死亡,这种目击的过程会给很多人带来压力。

    癌症病人这四个字,它也带有一种歧视性,书里面举了一个例子,山西的一个银行行长,他在美国治疗。回来以后处于半上班状态,以前的一个同事远远看到他,就迅速躲进了房里。他突然就发现虽然自己是个行长,但得了癌症,在别人心中也就是很可怕的一个存在。

    四年前准备写书的时候,我没跟任何人说,写了两节,写不下去,太残酷。我也怀疑这个书有什么意义。我有一段时间算是在媒体圈消失了,一直在自救,人生的下一步不知道应该往哪里走,对那些人情世故躲得特别远,有一种决绝的姿态要跟之前的生活隔离开。朋友觉得我最好不要写这本书,否则癌症病人这个标签,即使你已经治愈,也不可能拿掉。大家都觉得这不是一种人间的病,你不应该在人间待着。

    后来我为什么又下决心写完了这本书呢?最初其实源自一个救助电话。打电话的是一个广西的病人,十八岁,也身患肾上腺皮质癌,但已肝转、肺转,失去了手术指征。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院,但却无可奈何。他想咨询一下能否去美国治疗,问我有什么办法,我没有办法,只有经验。我提出两条建议,一是如果想来美国治疗,我可以帮他预约医生,同时把赴美治疗的方法、需要的治疗费用,写了一个详细的清单给了他;二是如果去不了美国,能否请美国医生远程会诊,局部放疗或者手术,先把肿瘤负荷减下来。

    但不幸的是,仅两周后,他就失联了。打电话过去,家里人说他已去世。这对我是巨大的打击。眼看着一个病人去世,却无能为力。

    癌症病人一旦确诊,就陷入泥沼。因为没有现成的指南,也没有现成的医生,告诉你应当如何行动、如何治疗,去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。我第一次后悔,没有把自己的经历写下来。也许,他看到这本书,会找到自救的方法。生病对于每个人来说,都是一次学习和自救的过程。

    几乎所有病人都是疯狂的求生者,活着对他们来说,是某种特别的使命,也是一种下意识的进攻。他们都是对于生命真实的追求者与探测者。

    我觉得一个人在求生的过程中,做任何事情都不可以被指责。包括国界、文化、种族、医疗,哪里可以治疗好自己,就应当去哪里,哪里可以找到最好的可以给你生命的地方,就去哪,这是我所想要表达的一个基本理念。


    MD安德森癌症医院放射外科中心主任张玉蛟教授,是我的放疗医生。

    在安德森治疗期间,张教授共给我做了两次肺部、两次肝部的SBRT治疗,我还参加了他的免疫+放疗临床试验。几乎每次肿瘤复发失控期间,都是张教授当机立断,力主出组放疗,将局部复发肿瘤控制在了原地,为下一步的免疫治疗赢得了时间。

    现在回头看这本书,有时仍会不相信这是我的经历,我有一种陌生感。每个人写癌症回忆录都不一样,很多人写抗癌10年,跟医疗没有关系,而是放大自己的意志,斗天斗地。但这些意志上的东西,我个人觉得一点关系都没有,能看好病是一连串概率事件的累积。你能否在合适的时间,遇到合适的医生。这个医生手里恰好有一个适合你的药物,需要合适的病人在合适的时间做治疗,你恰好是这个时间里最合适的人选,最后出现了大家都想要的结果总和。而每一项都不是必然成功的。

    这十年的治疗使我更相信,癌症病人治疗过程就是命运的整体过程。不是你说了算,只是去战天斗地的就行,包括副作用等都应该是治疗的一部分。

    我之前做媒体,做杂志,几乎前半生都在做这事。我不能否定我自己做过的这些事情,把所有的青春都留在那段时间里,我对得起那份工作,并且我也把它做的很好。但是换来的东西,现在想值得还是不值得,就突然对以前的人生有极度的排斥感,都不想回头看一下。

    很多癌症病人特别忌讳说“死亡”这个词,我认识的没几个不怕死的,怕死应该是人类正常的心态,要大大方方承认这一点,只有怕死才会出现生的奇迹。

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