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    5岁癌症女孩去世 多人接力圆其最后心愿

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    5月9日,是小云和妈妈、奶奶住进“小布家园”的第1天。刚满2岁8个月的小云患有卡梅综合征和尿毒症,一家从广西南宁来到上海治疗。疫情之下难以找到租住地,这座位于上海闵行区的互助公寓为他们提供了一个临时的“小家”。

    “小布家园”重病患儿互助公寓由北京同心圆慈善基金会负责运营,专门为从全国各地来上海治病的重症患儿家庭免费提供住宿。封控期间,“小家”里住着15个重症患儿家庭,志愿者为他们提供必要的生活物资,每天安排车辆接送患儿到医院治疗。

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    封控中的“小家”

    早上7时,专车准时等候在楼下,送小云和妈妈到6公里以外的复旦大学附属儿科医院治疗。每天,同心圆慈善基金会上海负责人王英都会协调好为每位患儿送医的专车。早晚各一班车,早上把他们送过去,晚上再接回来。

    “重病的孩子需要定期到医院复查以及进行化疗、血透等治疗。现在120运力紧张,我们就自己安排专门的车辆,把他们送到医院。”这段时间,王英还要为“小家”筹措生活物资,守护着15个家庭的正常生活。

    “3月份浦西封控以前,慈善基金会就开始寻找资源,一家退役军人创业企业为‘小家’提供了第一批菜,足够维持封控的第一周。”后来封控时间延长了,此前一直关心“小家”的爱心人士、企业和社区又陆续给患儿家庭补充了牛奶、鸡蛋、肉类和蔬菜。

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    “小布家园”所在地是一座普通青年公寓,平时住客们都在公共厨房做饭,但封控期间,公共厨房停用关闭了。“考虑到这些有重病的患儿日常需要有营养的食物,不能吃泡面等速食品,我们联系公寓方专门为‘小家’的住户开出公共厨房,排出时刻表,每天让不同的家庭分时段下楼使用厨房。”

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    志愿者还要为患儿家庭承担日常配药工作。14岁的小天患有尿毒症,在上海陪着他看病的奶奶患有红斑狼疮,祖孙俩的药都由基金会的志愿者来帮忙配。“在严峻的疫情下,由于各方关爱与合力,‘小家’里的家庭无论是就医配药还是基本生活物资都没有受到太大影响。”王英说。

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    而除了守护患儿家庭以外,同心圆的志愿者们每天还开着爱心车奔走城市各处,为许多一线医院医护人员家庭、残障老弱家庭,以及滞留上海的卡车司机等城市边缘群体配送物资,帮他们度过困难时期。

    可瑜的心愿

    可瑜在封控之前就一直和妈妈住在“小布家园”,5岁的她患有横纹肌恶性肿瘤,要长期接受化疗。4月21日,王英收到可瑜妈妈的电话:“我女儿突然头痛得厉害,要立即送她去医院。”王英立即为她联系车辆,把孩子送到医院。当晚,孩子就进了重症监护室。

    “医生说孩子的癌细胞已经扩散到脑部了。”可瑜妈妈在电话里泣不成声。“你先别急。”王英安慰她,“我们这里很多小朋友都是重症,有的进了ICU后过几天就好转了。”“这次不一样,孩子进去以后一直没有醒过来……”

    听到这个坏消息后,王英不禁想到了最坏的结果,沉默良久后,她问:“可瑜有什么特别的心愿吗?”“我女儿爱漂亮,化疗以来老觉得自己没有头发不好看,她说想和别的女孩一样穿漂亮的纱裙,白色的连裤袜和黑皮鞋……”

    封控期间商店都关门了,王英就在志愿者群里发出求助信息:“一位从外地来上海治病的5岁小女孩,目前在重症监护室,生命垂危。她想要一条漂亮的连衣裙、白色长丝袜、27码的黑色皮鞋,因为长期化疗,需要假发或漂亮的小帽子。”

    “我当时心里也没底,现在封控期间,这些东西恐怕会很难凑得全。”时间紧迫,众人立即行动起来。“我们小区有很多小孩,我去收集。”一名家住浦东的志愿者在小区里发起了募捐,很多封控在家的居民很热心,翻出了自家孩子没有穿过的新衣服。志愿者沈冬梅把求助信息发到小区业主群后,各种裙子、帽子、袜子的照片陆续发到群里。

    一时间,可瑜的心愿在上海许多业主群、同事群、志愿者群和朋友圈里转发、传递和接力,很多人给王英打电话。“我们准备这些东西,因为这是女孩的心愿,但所有人还是存着希望,希望她能好起来。”

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    很快,全新的裙子和袜子都找到了,但很难找到一双尺码合适的新鞋。最后时刻,一位在森马鞋业集团上班的市民,和一位住在黄浦区的年轻妈妈同时送来了新鞋子。

    在发出信息后的2个小时,所有物品都凑齐了。在求助物品之外,还有各种漂亮的小发卡、小书包、小玩具、小被子……可瑜妈妈看着这些物品,有点不敢相信。“现在大家都在封控中,感谢你们真的找来了这些,如果女儿看到,她一定会很开心……”

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    几天后,医生把可瑜转到了普通病房,让妈妈可以陪伴在她身边。许多捐赠者仍关注着小女孩的病情,希望这些爱心物品能将她唤醒。

    当初送她裙子的、名叫豆豆的上海小姑娘给她写了一封加油信:“我听妈妈说你生病了。生病不可怕,你一定要相信会有奇迹发生!等到春暖花开,要穿着我送你的小裙子来我家做客哦……”

    但奇迹没有发生。4月27日早上,小可瑜穿着她梦寐以求的新裙子,在妈妈的陪伴下走完了短暂的人生。

    这是发生在疫情封控中的上海的一幕,为了圆一个小女孩的最后心愿,许多人在线上线下接力,一次次地传递着温暖和爱。

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