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加拿大唐氏患者的积极人生 虽为父母无悲无憾

加拿大家园 iask.ca 2017-11-05 10:04 来源: 作者: 点击:

虽为父母没有悲伤亦无抱憾   唐氏症患者拥积极人生

对埃德和卡萨格兰德(Ed and Mary Casagrande)这对夫妇而言,在已育有1子情形下,再得女婴本当可喜可贺,不过当玛丽怀孕5个月时,该对夫妇却被告知,他们的宝宝艾玛(Emma)患有唐氏综合症。 时光飞逝,艾玛平安降生,并在其出生的4年后,仍然是这对夫妇的掌上明珠。

「她爲我们家庭生活带来欢愉,如阳光照亮每一个房间,她是一种幸福存在,成就我们一个完整家庭,所有的一切无可抱憾。」艾玛的父亲埃德发出感嘆。

亦身兼加拿大唐氏综合症协会(Canadian Down Syndrome Society)董事会成员的他,于上周五现身协会发起了一项全新活动中。该个名爲「无憾」(Anything ButSorry:The'S' Word)活动内容,包括透过YouTube推出视频,为每一个以唐氏综合症姿态踏入人世的婴孩庆生,家长亦可在社交网络「脸书」(Facebook)推出生日公告,即使他们已非婴孩,父母仍可填写申请,订製生日贺卡。

而艾玛的母亲卡萨格兰德就透露,虽然视频中出现脏话,但该语态仍是要强调,获得一个唐氏综合症婴儿,对于她而言是快乐时刻,与悲伤无关,唿吁加人需改变对此病症的一贯态度。

居住在卡加利的该协会全国执行董事克罗特(Kirk Crowther)向加拿大广播(CBC)公司表示,该视频是加拿大唐氏综合症协会推广周的活动部分。另外2个视频则将在本周推出,其中包括患有唐氏综合症的婴儿父母的访谈。

「我们不时听闻,那些诞下患有唐氏综合症婴孩的父母讲述,无论是医生抑或护士,从未向他们表达祝贺。」他说。

「我们应当教育公衆,不必为此说抱歉,这是一个新生孩子,这是值得庆祝时刻,我们试图改变加人看法。」

克罗特说,该计划旨在令患有唐氏综合症的婴儿的父母,得到他们所需支持。在过去的30年间,唐氏综合症患者的前景,已经发生很大的变化。

「目前而言,唐氏综合症患者拥有一个积极的未来,可以选择专上教育,可以选择结婚,有就业选择,所有这些都变了,而这些只是一个步骤的演化。」

在相关YouTube视频播放前,首先出现的一个视频内容可能含有不恰当语言警告,然后第一帧便显示:「面对刚刚诞下患有唐氏综合症孩子的父母,你会说些什麽?」

唐氏综合症的一系列演员出现,并轮流回答上述问题。其中一位说:「你可以说任何话。」另一个人说:「比如:糟糕。」 第3名演员说:「你刚生完孩子!」,第4人说:「靠,是的。」

「Congratu-F  - kinglations!」再1名演员出场说。

「事实上,唯有不要说『抱歉』一词!」然后所有的演员都低声说「对不起」。

「你应该庆祝 ……呃,所以…… 不要因为一个婴儿的诞生而感到抱歉…… 快乐些…… 」不同的演员在视频中轮番说着。

「因爲每个宝宝的到来,都值得最热切的欢迎。」有演员续说。

克罗特表示,协会在视频中使用大量俗语,似乎颇有点冒险,但他就认为,这正正表达了整个计划推行的初衷。而到目前爲止,视频已广受好评。

去年,该协会推出的视频「唐氏综合症的回应」(Down Syndrome Answers)获得15个奖项,更被看作是2016年加拿大最佳非营利性视频大奖评选的大热作品。

「这与我们的期望颇爲契合。」克罗特说。

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